Albinisme

Om

Okulokutan albinisme, ofte bare kaldet albinisme, er en arvelig tilstand, hvor kroppen har svært ved at danne pigment (melanin). Melanin beskytter huden, håret og øjnene mod solens stråler. Ved albinisme mangler eller har man meget lidt pigment, hvilket giver meget lys hud, lyst eller hvidt hår og ofte påvirker synet. Albinisme skyldes ændringer i bestemte gener, som man arver fra begge forældre. Tilstanden er medfødt og varer hele livet.

Symptomer

• Meget lys hud og lyst eller hvidt hår
• Nedsat syn, som ikke kan rettes helt med briller
• Urolige øjne (nystagmus) og skelen
• Øget følsomhed over for lys (lysfølsomhed)
• Øget risiko for solskoldning og hudkræft, især hvis huden ikke beskyttes mod solen
• Synsproblemer kan gøre det svært at få kørekort, men de fleste kan tage en uddannelse

Behandling

Der findes ikke en kur for albinisme, men man kan gøre meget for at lindre symptomerne og beskytte sig:

• Briller eller kontaktlinser for at forbedre synet
• Solbriller, bredskygget hat og solcreme for at beskytte mod solens stråler
• Regelmæssige undersøgelser af huden for at opdage hudforandringer tidligt
• Hjælpemidler og støtte til skole og arbejde
• Synsrehabilitering og træning i at færdes sikkert
• Genetisk rådgivning til familier, der ønsker at vide mere om arvegangen

Der findes foreninger og rådgivningstilbud, som kan hjælpe med støtte og information til både personer med albinisme og deres familier.