Alternerende hemiplegi

Om

Denne sjældne sygdom, også kendt som "skiftevis halvsidig lammelse hos børn" (Alternating Hemiplegia of Childhood, AHC), er en genetisk betinget tilstand, der typisk starter før barnet er 18 måneder gammelt. Sygdommen skyldes oftest en fejl i et gen, der er vigtigt for hjernens nerveceller. Sygdommen rammer cirka 1 ud af 100.000 børn, og der er kun få kendte tilfælde i Danmark. Sygdommen forsvinder ikke med alderen, selvom navnet antyder, at det kun rammer børn. De fleste børn med denne sygdom får også andre neurologiske problemer som udviklingshæmning og epilepsi.

Symptomer

Sygdommen viser sig ved anfald, hvor barnet får lammelser i den ene eller begge sider af kroppen. Disse anfald kan vare fra få minutter til flere uger, men forsvinder ofte under søvn eller kort efter opvågning. Andre symptomer kan være:

• Ufrivillige bevægelser eller rysten
• Epilepsi
• Ufrivillige øjenbevægelser og dobbeltsyn
• Muskelspændinger og smerter
• Hovedpine
• Problemer med at synke eller tale under anfald

Anfaldene kan udløses af stress, stærkt lys, lyd, temperaturændringer, fysisk aktivitet, træthed eller manglende søvn. Med tiden kan der opstå mere varige problemer som bevægeforstyrrelser, tab af mobilitet, udviklingshæmning, adfærdsforstyrrelser, nedsat muskelkraft, søvnproblemer og forstyrrelser i hjerterytmen.

Behandling

Der findes ikke en helbredende behandling, men man kan forsøge at forebygge og lindre symptomerne. Det er vigtigt at undgå ting, der kan udløse anfald. Medicin kan bruges til at behandle epilepsi og muskelspændinger, og nogle kan have gavn af en særlig diæt (ketogen diæt). Under anfald kan det være nødvendigt med støtte til vejrtrækning og ernæring. Mange har brug for fysioterapi, ergoterapi og støtte til udvikling og læring. Regelmæssig kontrol af hjerterytmen anbefales. Familien kan få psykosocial støtte, og der findes forskellige organisationer, som kan hjælpe med rådgivning og støtte. Genetisk rådgivning kan også være relevant for familier, hvor sygdommen er konstateret.