Möbius' syndrom

Om

Denne sjældne, medfødte tilstand skyldes lammelser af nogle af ansigtets nerver, især dem der styrer øjnenes bevægelser og ansigtets mimik. Tilstanden kaldes også Möbius syndrom. Den opstår oftest uden at andre i familien har det, og sværhedsgraden kan variere meget fra person til person. Der er kun få tilfælde i Danmark. Årsagen er ukendt, og der er ingen kendte risikofaktorer. Børn med denne tilstand har oftest normal mental udvikling.

Symptomer

• Manglende evne til at bevæge øjnene til siderne
• Manglende ansigtsmimik, fx svært ved at smile, løfte øjenbryn eller lukke øjnene helt
• Problemer med at spise, synke og tale på grund af nedsat bevægelighed af tunge og svælg
• Lille hage, ganespalte, lavtsiddende eller let misdannede ører
• Medfødte hjertefejl
• Vejrtrækningsproblemer
• Misdannelser af fingre, tæer eller fødder
• Nedsat udvikling af brystmuskler
• Skæv ryg (skoliose)
• Øjenproblemer som udtørring, øjenbetændelse eller skelen
• Hørenedsættelse
• Tandproblemer
• Forsinket motorisk udvikling på grund af nedsat muskelkraft og koordination

Behandling

Behandlingen kræver ofte et team af specialister. I de første måneder kan der være behov for støtte til vejrtrækning og ernæring. Fysioterapi og ergoterapi kan hjælpe med motorisk udvikling. Øjnene skal beskyttes, hvis de ikke kan lukkes helt. Skelen og hørenedsættelse kan behandles. Talepædagogisk hjælp kan være nødvendig. I nogle tilfælde kan plastikkirurgi forbedre ansigtsmimikken. De fleste tilfælde opstår tilfældigt, og risikoen for at få et barn med tilstanden igen er lav. Der findes forskellige støttemuligheder og patientforeninger, som kan hjælpe familier med rådgivning og støtte.