Parry-Rombergs syndrom

Om

Denne sjældne sygdom kaldes også Parry-Romberg syndrom eller progressiv hemifacial atrofi. Det er en tilstand, hvor den ene side af ansigtet langsomt mister hud, fedt, muskler og i nogle tilfælde også knoglevæv. Sygdommen starter oftest i barndommen eller hos unge voksne og stopper typisk af sig selv efter nogle år. Årsagen til sygdommen er ukendt, og den opstår som regel uden forudgående sygdom i familien. Sygdommen kan påvirke både udseende og funktion i ansigtet, og det kan have stor betydning for livskvaliteten.

Symptomer

• Svind af hud, fedt, bindevæv, muskler og evt. knogle på den ene side af ansigtet
• Starter ofte i midten af ansigtet og kan sprede sig op mod øjne/øre og ned mod mund/hage
• Udtynding af hår, øjenbryn og øjenvipper eller pletvist hårtab
• Ændret farve på huden (mere eller mindre pigment)
• Hovedpine, migræne eller nervesmerter i ansigtet
• Kramper (epilepsi) kan forekomme
• Indsunket øje og hængende øjenlåg
• Risiko for øjenskader, hvis øjet ikke kan lukkes helt
• Påvirkning af øjets dele, som kan give synsproblemer
• Forsinket eller manglende frembrud af tænder, samt problemer med tandrødder
• Skæv kæbe og bid, hvilket kan give problemer med at tygge
• Kosmetiske gener på grund af ansigtsasymmetri
• Risiko for social isolation og depression på grund af ændret udseende

Behandling

Behandlingen kræver et samarbejde mellem flere specialister, fx hudlæger, øjenlæger, tandlæger, kæbekirurger, plastikkirurger og psykologer. Behandlingen tilpasses den enkelte og afhænger af symptomer, alder og sygdomsforløb. Psykosocial støtte er vigtig, især for børn og unge, der oplever ændringer i udseendet. Der findes forskellige støttemuligheder og netværk for familier med sjældne sygdomme. Sygdommen opstår som regel spontant, og risikoen for at få et barn med samme sygdom er meget lille. Hvis du eller dit barn har denne sygdom, kan du få hjælp og rådgivning gennem specialiserede centre og patientforeninger.